lunes, 2 de junio de 2014

Cornetas por Nel 21/06/2014



La Agrupación Musical de la Cofradía del Dulce Nombre de Jesús Nazareno de León organiza, por segundo año, un certamen benéfico de bandas y agrupaciones de Semana Santa que en esta ocasión llevará por título “Cornetas por Nel”.

El acto se celebrará en León el próximo sábado 21 de Junio de 2014, y contará con la presencia de la práctica totalidad de las bandas y agrupaciones musicales de nuestra ciudad, además de otras invitadas.

Con la recaudación obtenida a través de patrocinios, rifas y lo generado por la venta de bebida y comida en una barra gestionada por la propia Agrupación Musical, se pretende ayudar a la familia de Nel.

Nel Gómez Álvarez (19/09/2011) es un niño de casi 3 años que sufre una rara enfermedad conocida como Síndrome de Ehlers-Danlos. Aunque naturales de León, del pueblo de Villarnera de la Vega (Ayto. Riego de la Vega ), por motivos laborales Nel vive con sus padres Tino y Conchy, y su hermana Lucía de casi 5 años en Santander.

En la página web que ha preparado su familia (www.luchandoconnel.com) puede leerse el siguiente texto:
Ante unas perspectivas demoledoras su padre, Tino, buscaba un diagnóstico, sin embargo su madre, Conchy, decidió hacer lo único posible: tratar cada síntoma independientemente y luchar día a día para mejorar su calidad de vida.
Pidió una excedencia en su trabajo de esteticista y le dedicó todo su tiempo, y el de su hermana Lucía que ahora tiene 4 años: debía conseguir que Nel se moviese y se relacionase con el mundo. Comenzó con masajes y estimulación, a cambiarle de postura,... al principio por intuición y luego con la ayuda de diferentes especialistas.
Tras interminables horas en salas de espera y hospitales, de pruebas, incertidumbre y mucho trabajo, al cabo de 5 meses y 1 semana llegó la recompensa: Nel sonrió por 1ª vez, fue su primera toma de contacto con el mundo exterior; hasta ese momento había estado aislado, desconectado de lo que le rodeaba.
Aunque sigue teniendo muchas dificultades Nel ha conseguido andar y ahora es él quien realiza el trabajo duro, no se rinde nunca. Sigue progresando, lentamente, pero sigue avanzando.
Necesita que nosotros luchemos con él proporcionándole los medios para su tratamiento.

Gracias a nuestros compañeros astorganos de la banda Nazareno y Soledad y a la Agrupación Musical de La Cena, que recientemente celebraron un concierto a su favor, llegamos a conocer la historia de este valiente y de su familia.

Hablando con sus familiares puedes entender un poco más lo que supone el día a día de una persona con una enfermedad “rara”.  Nel se despierta cada mañana y sigue la misma rutina, trabajo matutino y diario. Sus adormilados músculos necesitan ser estimulados desde que se despierta para que el niño simplemente pueda ponerse en pie. Acude cada mañana a la guardería, en el aula de dos años y por la tarde sigue con sus sesiones y al volver a casa hay que seguir con más estimulación sobre todo cognitiva.

Nel duerme mucho, si le dejas hasta tres horas de siesta,  y poco a poco va soltándose a medida que va viendo crecer su autonomía personal. Sirven de mucho las horas de Fisioterapia, logopedia, psicomotricidad y de estimulación que le facilita la Seguridad Social. Sirven de tanto que sus padres han decidido que sean muchas más estas sesiones, e intentan costear con sus medios más horas de estas actividades, además de llevar a Nel a fisioterapia acuática semanalmente, equinoterapia y osteopatía.

Gracias a todos estos trabajos el niño, que debe comer todo triturado en puré porque apenas movía su lengua, ha comenzado a hablar y a repetir palabras. Mientras antes era un logro siquiera que mantuviese el equilibrio ahora puede incluso correr.

           
Con todos estos hechos creemos que la iniciativa de destinar todo lo recaudado a la familia de Nel está más que justificado. Su familia se ha volcado en cada iniciativa y no dudamos de su implicación en este certamen. Agradecen de corazón que las bandas de Semana Santa, los papones y músicos leoneses, vuelvan a reunirse por una causa tan necesaria y tan reconfortante como ésta.

Trataremos de llegar a todos los rincones de León, conscientes de la repercusión que tienen este tipo de actos en la sociedad leonesa y aprovechando el tirón popular que el mes de junio, el fin del curso escolar y las fiestas de San Juan y San Pedro generan.

Esperamos que todo el trabajo redunde en un mayor conocimiento por parte de la sociedad de enfermedades de este tipo, que requieren si cabe de mayores esfuerzos inversores para avanzar en la investigación de terapias que puedan mejorar la vida de personas tan fantásticas y luchadoras como Nel.

Te esperamos en el certamen.

1 comentario:

Laura Fernández dijo...

Enhorabuena por la iniciativa !