La Agrupación Musical de la Cofradía del Dulce
Nombre de Jesús Nazareno de León organiza, por segundo año, un certamen
benéfico de bandas y agrupaciones de Semana Santa que en esta ocasión llevará
por título “Cornetas por Nel”.
El acto se celebrará en León el próximo sábado
21 de Junio de 2014, y contará con la presencia de la práctica totalidad de las
bandas y agrupaciones musicales de nuestra ciudad, además de otras invitadas.
Con la recaudación obtenida a través de
patrocinios, rifas y lo generado por la venta de bebida y comida en una barra
gestionada por la propia Agrupación Musical, se pretende ayudar a la familia de
Nel.
Nel Gómez Álvarez (19/09/2011) es un niño de
casi 3 años que sufre una rara enfermedad conocida como Síndrome de
Ehlers-Danlos. Aunque naturales de León, del pueblo de Villarnera de la Vega
(Ayto. Riego de la Vega ), por motivos laborales Nel vive con sus padres Tino y
Conchy, y su hermana Lucía de casi 5 años en Santander.
En la página web que ha preparado su familia (www.luchandoconnel.com)
puede leerse el siguiente texto:
Ante
unas perspectivas demoledoras su padre, Tino, buscaba un diagnóstico, sin
embargo su madre, Conchy, decidió hacer lo único posible: tratar cada síntoma
independientemente y luchar día a día para mejorar su calidad de vida.
Pidió
una excedencia en su trabajo de esteticista y le dedicó todo su tiempo, y
el de su hermana Lucía que ahora tiene 4 años: debía conseguir que
Nel se moviese y se relacionase con el mundo. Comenzó con masajes y
estimulación, a cambiarle de postura,... al principio por intuición y luego con
la ayuda de diferentes especialistas.
Tras
interminables horas en salas de espera y hospitales, de pruebas, incertidumbre
y mucho trabajo, al cabo de 5 meses y 1 semana llegó la recompensa: Nel sonrió
por 1ª vez, fue su primera toma de contacto con el mundo exterior; hasta ese
momento había estado aislado, desconectado de lo que le rodeaba.
Aunque
sigue teniendo muchas dificultades Nel ha conseguido andar y ahora es él quien
realiza el trabajo duro, no se rinde nunca. Sigue progresando, lentamente, pero
sigue avanzando.
Necesita
que nosotros luchemos con él proporcionándole los medios para su tratamiento.
Gracias a nuestros compañeros astorganos de la
banda Nazareno y Soledad y a la Agrupación Musical de La Cena, que recientemente
celebraron un concierto a su favor, llegamos a conocer la historia de este
valiente y de su familia.
Hablando con sus familiares puedes entender un
poco más lo que supone el día a día de una persona con una enfermedad
“rara”. Nel se despierta cada mañana y
sigue la misma rutina, trabajo matutino y diario. Sus adormilados músculos
necesitan ser estimulados desde que se despierta para que el niño simplemente
pueda ponerse en pie. Acude cada mañana a la guardería, en el aula de dos años
y por la tarde sigue con sus sesiones y al volver a casa hay que seguir con más
estimulación sobre todo cognitiva.
Nel duerme mucho, si le dejas hasta tres horas
de siesta, y poco a poco va soltándose a
medida que va viendo crecer su autonomía personal. Sirven de mucho las horas de
Fisioterapia, logopedia, psicomotricidad y de estimulación que le facilita la
Seguridad Social. Sirven de tanto que sus padres han decidido que sean muchas
más estas sesiones, e intentan costear con sus medios más horas de estas
actividades, además de llevar a Nel a fisioterapia acuática semanalmente, equinoterapia
y osteopatía.
Gracias a todos estos trabajos el niño, que debe
comer todo triturado en puré porque apenas movía su lengua, ha comenzado a
hablar y a repetir palabras. Mientras antes era un logro siquiera que
mantuviese el equilibrio ahora puede incluso correr.
Con todos estos hechos creemos que la iniciativa
de destinar todo lo recaudado a la familia de Nel está más que justificado. Su
familia se ha volcado en cada iniciativa y no dudamos de su implicación en este
certamen. Agradecen de corazón que las bandas de Semana Santa, los papones y
músicos leoneses, vuelvan a reunirse por una causa tan necesaria y tan
reconfortante como ésta.
Trataremos de llegar a todos los rincones de
León, conscientes de la repercusión que tienen este tipo de actos en la
sociedad leonesa y aprovechando el tirón popular que el mes de junio, el fin
del curso escolar y las fiestas de San Juan y San Pedro generan.
Esperamos que todo el trabajo redunde en un
mayor conocimiento por parte de la sociedad de enfermedades de este tipo, que
requieren si cabe de mayores esfuerzos inversores para avanzar en la
investigación de terapias que puedan mejorar la vida de personas tan
fantásticas y luchadoras como Nel.
Te esperamos en el certamen.
1 comentario:
Enhorabuena por la iniciativa !
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